Las
trabajadoras sociales Antonia Rivera Rivera y Lilliam Valcárcel Navarro
realizaron en el 2010 una investigación sobre los Grupos de Apoyo (GA) desarrollados
por la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico (AAPR) desde 1998. Se trataba de 16 grupos de apoyo
distribuidos a través de toda la Isla, con una participación de alrededor de
300 personas, entre cuidadores y
familiares de pacientes, que se reunían mensualmente.
La
investigación era importante porque se trataba de evaluar el programa de
servicio directo que la AAPR brinda a cuidadores y familiares de estos
pacientes. En ésta se evaluó la calidad
de la prestación de los servicios desde dos perspectivas: la de sus
participantes (familiares y cuidadores) y la de los facilitadores. Los resultados de esta investigación se
presentaron en Sevilla, España en el Cuarto Congreso Iberoamericano de
Alzheimer, llevado a cabo del 21 al 23 de octubre de 2010. Los datos se divulgaron en Puerto Rico en
tres ocasiones. En el Encuentro de Facilitadores del lunes, 16 de enero de 2012
celebrado en Bayamón; en el Noveno Ciclo de Conferencias 2012, llevada a cabo
en Río Piedras el miércoles, 1 de febrero y en el programa Vínculo Dorado
de Radio Paz, 810 AM, el miércoles, 28 de marzo de 2012.
Los objetivos de esta investigación fueron:
1.
Presentar un
perfil de los cuidadores y de los facilitadores de los grupos de apoyo de la
Asociación de Alzheimer de Puerto Rico.
2.
Evaluar la calidad
de los servicios prestados.
3.
Determinar la
importancia de los grupos de apoyo como servicio directo para mejorar la
calidad de vida del paciente y el cuidador.
4.
Identificar
estrategias de intervención para mejorar la calidad de la prestación de servicios.
Entre las situaciones de la vida que más afecta a una familia es
tener una persona con la enfermedad de
Alzheimer. El percatarse que ese ser
querido está perdiendo la memoria, tiene
dificultades en las actividades del
diario vivir, en el cuido y atención de sí mismo y, más aún, observar que
comienza a tener problemas de juicio que se manifiestan al tomar decisiones que
le son perjudiciales, pueden provocar en los familiares un sentimiento de
angustia, miedo y tensión. Muchos
familiares se sienten solos, poco entendidos, sobrecargados y explotados
física, emocional y socialmente. Es en
ese momento cuando asistir a un GA es una
alternativa asertiva y beneficiosa para la persona. El educarse,
ventilar sus dificultades como cuidador y aprender de otros que ya
pasaron por el camino, es un proceso clave y de gran ayuda para cuidar a un ser
querido con algún tipo de demencia como lo es el Alzheimer. El cuidar a una persona enferma, que depende
parcial o totalmente de uno, implica estrés
y más a personas que ejercen el
rol de cuidador principal.
Metodología
La población de este estudio se dividió en dos. Por un lado los cuidadores que participaban
en los grupos de apoyo y, por otro, los facilitadores de los mismos. Al momento de diseñar la población a estudiar
(marzo de 2010) la Asociación tenía una lista de 16 grupos de apoyo. Por lo general, cada grupo contaba con un
promedio de participación estimado entre 10 a 20 personas cuidadoras de
pacientes y con dos facilitadores por cada uno.
Esto representaba un universo de entre 160 a 320 cuidadores participantes
y de 32 facilitadores. Se estudio a toda la población.
Se prepararon dos cuestionarios.
Uno a llenar por los participantes de los grupos de apoyo ya fueran
cuidadores o familiares de pacientes y el otro para los facilitadores.
Los datos se recopilaron en las reuniones de los meses de mayo y
agosto de 2010 y de codificaron y analizaron con el programado SPSS.
Resultados
Los hallazgos de la investigación indican, respecto a las
características socio demográficas de los GA de la AAPR, que un cuidador es una
mujer, casada, con estudios universitarios, jubilada, con una familia de dos
miembros y un ingreso mensual entre
$1,000 a $2,000. Que es cuidadora de su
mamá, que tiene entre 81 a 90 años, con diagnóstico de EA hace tres años y es
ayudada por su hija. Un facilitador, por
su parte, es mujer, de 56 a 65 años de edad, con estudios universitarios
graduados, con especialidad en Ciencias Sociales, empleada, que usa
computadora, Internet y correo electrónico, que domina el español y el inglés y
da conferencias. Es miembro de la AAPR,
asiste al ciclo de conferencias y a las asambleas, lleva menos de un año como
facilitador, lo hace por motivación personal y también tiene un familiar con
enfermedad de Alzheimer.
Con respecto a la evaluación de los servicios prestados en los
grupos de apoyo, más del 75% de los
cuidadores evalúan favorablemente los servicios prestados en los GA; el 96% se siente satisfecho con la ayuda
recibida; que el 73% reconoce el liderato, conocimientos y capacidad de ayuda
de los facilitadores y que el 100% valora los recursos educativos recibidos y
entiende es tan importante el sentirse ayudado como el educarse sobre la
enfermedad. Para el facilitador, el objetivo principal de un grupo de apoyo es la autoayuda
y luego la educativa. El 96% está
satisfecho o muy satisfecho con su rol; el 91%
entiende que los asistentes al grupo de apoyo están satisfechos con el
servicio recibido.
Con respecto a la importancia del Grupo de Apoyo para el paciente
y quien le cuida, se encontró que más del 70% de los cuidadores expresan que el
GA les ayuda a entender la EA, explicarlo a la familia y manejar al paciente;
más de un 54% entiende que el GA les ayuda a expresar y manejar sus propios
sentimientos y emociones sobre la EA y que el 87% considera que es igualmente
importante la autoayuda como la educación para mejorar la calidad de vida del
paciente.
Los facilitadores,
por su parte, entienden que la contribución más importante de los GA es ayudar
a los cuidadores a entender la EA, educarse sobre la misma; hacerles sentir que
no están solos, desarrollar lazos de solidaridad entre los cuidadores;
ofrecerles espacio para expresar sus sentimientos al respecto. El 91% de los facilitadores reconocen la
importancia de los GA para los cuidadores y sus familiares.
Las estrategias de intervención recomendadas por los cuidadores fueron
más actividades
educativas, mejorar las dinámicas del GA, mejorar las instalaciones físicas, el
equipo, los recursos y la promoción de los mismos. Desean, a su vez que se coordinen más ayudas
al paciente tales como cuido diurno, centros de respiro, alternativas de cuido
para etapas tardías de la EA y ayudas de agencias. Se recibieron también múltiples agradecimientos y felicitaciones
por la labor realizada, en lugar de recomendaciones.
Los facilitadores recomendaron una mayor participación de la AAPR
para ayudarles a mantenerse al día en los avances de la enfermedad, ayudar en
situaciones especiales, arreglos administrativos, lograr el apoyo de la
comunidad y en la promoción de los GA.
Conclusión
La experiencia de los grupos de apoyo brinda a los cuidadores y
familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer de espacios de ayuda mutua
y de compartir conocimientos y experiencias en igualdad de circunstancias, con
otros que están en su misma situación.
El educarse, entender la enfermedad, expresar sus temores, dificultades
y manejar sus sentimientos y estrés, ayuda, no solo a mejorar el cuido y manejo
del paciente, sino a atenderse como cuidador, y buscar recursos para enfrentar
esa ardua tarea, sin descuidar su propia salud y bienestar. Los facilitadores de los GA, quienes a su vez
pueden ser cuidadores de pacientes, necesitan el reconocimiento y el apoyo de
la Asociación de Alzheimer en esta tarea que realizan voluntariamente.
Esta investigación ha documentado esta labor de servicio directo
que por tantos años ha realizado la Asociación y que tanto provecho ha brindado
a cientos de familias puertorriqueñas.
Esperamos que la misma sirva para fortalecer y expandir sus servicios.
Antonia Rivera Rivera
27 de octubre de
2013
Comentarios
Publicar un comentario